El
día 15 de Febrero, se celebra el Día Internacional contra el cáncer infantil y
las últimas estadísticas con las que me he encontrado nos informan que en
España se diagnostican al año alrededor de 1.300 nuevos casos siendo además la
primera causa de mortandad infantil en menores de 14 años. También es cierto
que pese a esta realidad, la curación de los menores es alta situándose en
torno al 80%.
A
nivel mundial he leído que el 80% de los menores que fallecen pertenecen a
países en vías de desarrollo, una nueva brecha abierta que refleja las
diferencias entre clases sociales y que redundan en beneficio del poder
económico.
Entre estos datos, yo quiero
hablar de personas no quiero hablar de estadísticas, ni números ni cifras.
Quiero hablar de los niños y niñas que forman parte de esta realidad médica y
quiero hablar de la superación y su curación desde una perspectiva diferente,
quiero hablar de las vivencias de aquellos niños y niñas que estando enfermos
no tienen establecida su residencia en el domicilio familiar sino que tienen
establecida su residencia en un centro de atención a la infancia o quizás en
una residencia habilitada para ellos y cercana al hospital, quiero resaltar su
fuerza y su lucha porque de corazón que ésta no pierde interés y mucho menos
intensidad, son luchadores natos con un espíritu de superación, fuerza y
paciencia digna de ser alabada y explicada a la sociedad desde el contexto y
entorno en el que se encuentra.
Siempre
se habla que la importancia de la recuperación en este tipo de enfermedad está
muy vinculada al nivel de implicación familiar y a la preparación del entorno
profesional que le acoge, sin obviar en absoluto la fuerza y el tesón del
pequeño enfermo que siempre nos demuestran tener fuerza para superarse y
superarnos.
La
importancia del acompañamiento, el cariño, la tranquilidad, sencillamente el
estar y el arropo que se presupone debe proceder de la familia no se modifica,
se modifica la estructura convivencial y la perspectiva cambia pero todo ello
bien tratado y planificado minimizará riesgos y aunará esfuerzos en pro del
beneficio de la persona enferma.
Tanto la institución en sí
misma como el grupo de convivencia deben aprender a conformar ese entorno y
debe adaptarse a las necesidades del menor convaleciente durante toda la etapa
de diagnóstico, tratamiento y recuperación.
El residir en una vivienda de
atención a la infancia no lleva implícito que estas premisas desaparezcan y ni
tan siquiera tengan que desaparecer sino que a partir del diagnóstico médico
hay que establecer una redefinición de las necesidades y de las prioridades
tanto en el núcleo de convivencia, no debemos obviar que el menor afectado por
la enfermedad comparte espacio de vida con otros niños y niñas no pertenecientes
a su familia biológica, como en la estructura de los profesionales educativos
responsables de su atención integral.
En relación a los profesionales
educativos, es un nuevo proceso, con nuevas responsabilidades y nuevas
sensibilidades que se debe incluir dentro de un proceso de trabajo
pre-establecido y organizado. El acompañamiento médico, los períodos de ingreso
hospitalario, las largas jornadas de quimioterapia y/o radiología, las
medicaciones, la alimentación, las prescripciones medicas, los controles
sanitarios y de higiene, son muchos los procesos que se inician, que modifican
las normas estructurales del día a día y que conlleva que estos profesionales
deben extrapolar sus aprendizajes y conocimientos a una nueva necesidad muchas
veces de carácter vital y atemporal, sabemos cuándo la enfermedad comienza
porque ya tiene nombre pero se desconoce cuándo va a finalizar ni cuáles serán
las consecuencias, lo importante y necesario es estar.
En estas situaciones, la
experiencia me recuerda que es muy importante estar y mantener el referente
porque hay momentos en que las circunstancias precisan de la incorporación de
personal de apoyo para poder atender, por ejemplo, los momentos de hospitalización
y éstas deben ser asimismo personas formadas con la experiencia y titulación
requerida.
Un buen ejemplo de buen trato y
buenas prácticas ante situaciones complicadas son los propios compañeros de
vivienda, este núcleo convivencial adquiere un espacio relevante, ellas y ellos
de por sí van a arropar al menor manteniendo actitud colaborativa y de respeto.
Sólo van a precisar entender qué sucede, es importante explicarles qué ocurre,
siempre respetando la intimidad de la persona afectada y sin necesidad de
ofrecer más datos que aquellos que afecten a la situación, es importante que se
entienda que la persona necesita más tranquilidad y sosiego de lo habitual, que
estará más cansado, que pasará días malos, que en ocasiones llorará y no
entenderemos siempre los motivos... debemos prepararlos y hacerlos partícipes
de la adaptación del ambiente. Es importante que sientan qué suede y qué
comportamientos deben adoptar, lo demás nos lo aportará el día a día, la
convivencia y el propio enfermo- enferma.
Los
profesionales sanitarios también tienen un papel importante y aunque en menor
medida, deben extrapolar sus conocimientos y las propias rutinas laborales y
adecuarse a la situación del menor desde un planteamiento diferente porque no
van a estar con la familia biológica del paciente sino que van a tratar con profesionales
del ámbito de la educación y aún siendo la persona de referencia la misma, las
perspectivas, las formas, los miedos, las necesidades y las tensiones se
generan de modo diferente.
Y
como premisa fundamental, el trabajo en equipo se convierte en una máxima por
el bien del menor y por su salud, hay que establecer las mejores conexiones de
diálogo por todas las partes porque sus miedos, sus necesidades, sus intereses
también serán diferentes no sólo por su espacio de residencia sino por las carencias
familiares, personales, afectivas, emocionales, sociales y educativas sobre las
que le ha tocado luchar estando y sin estar enfermo.
Y
aquí radica la verdadera fuerza, energía y lucha de estos jóvenes que por
circunstancias familiares no han tenido las mismas vivencias positivas que
otras personas de su entorno y que no por ello hay que etiquetarlas, ni
ponerles muros y barreras, ni juzgarlas, quizás en ocasiones nos olvidamos,
quizás a veces no lo vemos pero todas las personas somos personas con una vida
por vivir.
Toda lucha merece un
reconocimiento! Por todas las niñas y niños que nacen luchando y crecen
viviendo muchos besos porque sois unos campeones!!
Para ampliar mayor información sobre este tema os dejo este enlace que cuenta con información y actividades para niños y padres
