La unión entre familias y el asociacionismo, clave en el TDAH

Este viernes, 25 de Enero, tendrá lugar una jornada sobre TDAH en la localidad de Ribeira (Galicia), una iniciativa llevada a cabo por familiares de niñas y niños diagnosticados de TDAH y que uniendo sus fuerzas se han aliado para visibilizar este trastorno por déficit de atención, para defender los derechos de sus hijos/as y para facilitar el acceso a los diferentes servicios que precisan.

Una alianza que nace de la colaboración con la Asociación TDAH Salnés, una activa asociación con sede en Villagarcía y a partir de ahora con presencia también en Ribeira.

Y capitaneando esta nueva delegación junto a otras dos madres, una de ellas Pili García quién nos ha contado su experiencia en este blog "Vivir con una persona con TDAH"  se encuentra Becky Cameán, con quién hoy hablamos y quién desde su mirada nos habla de su experiencia como madre de un niño con TDAH.

Becky, cuéntanos...

• ¿Cómo surge esta iniciativa?

La idea de crear la Asociación surge de casualidad, después de asistir a una Charla de TDAH Salnés en Boiro junto con Uxía y una profesora de Unai ( a la cual le agradezco tanto y tanto lo que ayuda a Unai ) y empiezo a darle vueltas a que ojalá hubiera algo en nuestro Ayuntamiento pero no es hasta casi un año después, cuando el Centro donde estudia Unai solicita un curso de formación al profesorado y hablando con las otras madres y miembros de la Asociación TDAH Salnés surge la idea de verdad.

 

• ¿Cuáles son vuestros objetivos?

Nuestros objetivos son poder darle visibilidad a todos estos trastornos, poder ayudar a las Familias y sobre todo a los niños y niñas porque sufren muchísimo.

Los padres estamos completamente desamparados, es una lucha diaria, en casa, en el colegio, con los profesores, etc

Yo tuve una gran ayuda por parte del pediatra del niño, Dr Fernando Ponte, quien me guió y ayudó, desde el acoso escolar que  comenzó en 5º de Primaria hasta el diagnóstico de dislexia que llegó el 23 diciembre del 2015 y ya al terminar 1º ESO el diagnóstico de TDAH y Trastorno de Tics Motor Crónico en  junio de 2017. Todo esto seguido de terapias psicológicas, asistencia al logopeda y un duro trabajo con el niño y con nosotros.

• Imagino que uno de vuestros objetivos es generar alianzas entre las familias de menores y adultos diagnosticados de TDAH. ¿Cómo es el sentir de la población de Ribeira ante esta iniciativa?

En Ribeira parece que hay muy buena acogida, muchas madres nos preguntan y nos ayudan a tirar hacia delante con esta iniciativa aunque habrá que esperar como va evolucionando ya que necesitamos nuevos socios/as para que continúe.

Si alguna familia que no os conoce quiere formar parte del proyecto y hacerse socio/a, a dónde tiene que dirigirse?

Nuestra idea es tener un día de atención al público a la semana para intentar informar y ayudar a todas las familias que deseen información sobre los especialistas que hay en la Asociación junto con las terapias que disponen y los talleres y obradoiros que se ofrecen tanto para los niños como para las familias.

• Hablamos de TDAH, hablamos de familia y hablamos de educación y quizás de grandes dificultades? En tu sentir personal. ¿Cómo se inicia el proceso hasta llegar al diagnóstico de TDAH?Y cómo lo vive la familia?

Para llegar a un diagnóstico, muchas veces es un camino durísimo, lleno de obstáculos, de pérdida porque no sabes por dónde ir, incertidumbre e incluso a veces desesperación ( por propia experiencia). La primera alerta en Unai fue a principios de tercero de Preescolar cuando la profesora nos dijo que lo lleváramos a mirar, el niño quería leer y escribir pero no avanzaba . Lo llevamos por la privada pero era demasiado pequeño para diagnosticar y fue la primera vez que nos dijeron que podría ser Dislexia, a partir de ahí  fue cuando lo pusimos en conocimiento del Centro pero hasta quinto que empezó el Acoso escolar y nos fuimos a otros especialistas, todo fueron pruebas y pruebas.

Llegó el Diagnóstico de Dislexia y reevaluar en un año el TDAH (por no colaboración del Centro).  La ansiedad y frustración que tenía el niño  era muy alta y hubo que empezar con terapia psicológica cuanto antes. Un año después  de peregrinar por el Sergas y con ayuda de su pediatra acabamos en el Neuropediatra y llegó el diagnostico final, algo tardío, con su autoestima más baja, más frustración y siguiendo con el trabajo para tratar su ansiedad.

• Pese a ser el TDAH un trastorno que se sitúa en torno al 5%-10%, una vez que se llega al diagnóstico, consideras que las familias tienen información al respecto?

Las familias no tienen información, al principio estamos completamente perdidos.

Con nuestra experiencia y camino tan duro creo que podríamos ayudar a muchas familias y ese es nuestro motor. Que no haya más ninños/as que lo pasen tan mal y sin tanto sufrimiento. Ellos/as tienen todo el derecho a ser niños/as, disfrutar, jugar, aprender sin ningún sufrimiento. 

• ¿Y el niño/a? 

Los niños sufren muchísimo , piensan que no valen para nada, que pintan aquí, que son tontos, eran las palabras que usaba mi hijo, lloran muchísimo, pesadillas etc. Al final, hablé con Inspección y lo cambiamos de Centro para empezar 1º ESO.

• ¿Cuáles son las dificultades que más destacarías desde tu experiencia a nivel personal?

Me cuesta muchísimo expresar los sentimientos de impotencia, dolor, ansiedad, etc que se pasa en éste proceso viendo sufrir a nuestros hijos, la falta de información en los centros, lo rápido que catalogan muchas veces a los niños y a veces (en mi caso) la poca ayuda que tuve por parte del Centro anterior y profesorado. 

La mamá pesada me llamaban o como una vez me dijeron que con mi nerviosismo no ayudaba a mi hijo, claro..... cuando ya no podía más y tuve un enfrentamiento con ellos. 

• Tendemos a resaltar los aspectos negativos pero siempre es importante y en beneficio de las personas diagnosticadas hablar de los aspectos positivos que les rodean ¿qué destacarías que nos permita romper etiquetas?

Sólo decir que hay muchas dificultades en el camino pero hay que ver el lado positivo ayudando a éstos niños a descubrir su talento y que vean que siiiii pueden, que hay cosas en las que ellos son unos cracks, solo ayudarlos a que lo vean y lo aprovechen.

A Unai le dió la vida descubrir la robótica, le encanta, pilla todo a la primera y quiere más y más. Actualmente está en clase de robótica con adultos, lo cual para su autoestima le viene de maravilla.

Por eso hay que ofrecer ayuda a todas las familias porque las terapias son necesarias y los obradoiros para que descubran qué es lo que se le da bien o motiva más. Por eso con esta Iniciativa y la ayuda desde la Asociación y los profesionales que dispone se puede ayudar a todos.

¡Muchísimas gracias Becky y muchos éxitos con esta iniciativa!